化学物質過敏症における合併症を正確に診断を受ける難しさ!

化学物質過敏症の合併症で多いとされている病気は、いずれも障害年金の対象疾病である場合が多く、化学物質過敏症と同様に専門医師が少ないという問題があります。

そのため診断を受けて治療法が確立されていなくて、治らない!かえってマイナスでうつ病の引き金になるのではないか!?など色々な考察や意見があるかと思います。

ただ、社労士が言う併合認定のようなシステムもあるため初診日を確実にするためにも診断を明らかにするというのはメリットがあります。

また化学物質過敏症では処方できない痛み止めなど、処方できるようになったりリボトリールやトラムセットといった難病用の薬を処方できるようになるなど処方の幅が広がるなどメリットが無いわけでもありません。

ただ化学物質過敏症特有の問題と、それら線維筋痛症や筋痛性能脊髄炎/慢性疲労症候群の独特の問題から正確な診断を得る難しさと言うのがあります。

今回はそれをテーマに少しお話していきたいと思います。

 

化学物質過敏症は病院に行くのも暴露と隣り合わせ!

化学物質過敏症の専門医のいる病院でも張り紙や、上記のような告知をしているとしても完全に香料や反応物質を排除する事は難しいです。一般患者が柔軟剤を使っているため、自粛をお願いすることぐらいしか出来ないのです。

ただし化学物質過敏症専門ならば、そうした患者を別室に待機できるよう気を使ってくれたり、芳香剤を置かないスタッフ用トイレを使えるようにしたり工夫をしてくれている場合があります。

また記載画像の日医ニュースを執筆した渡辺先生の病院では、化学物質過敏症患者向けの時間外の予約診療も可能と言う、一般患者と合わないで診察を受けられるような工夫をしてくれていたりもします。

FMやCFSの病院の場合!

ただ、合併症でそれらの専門医を受診する場合、化学物質過敏症に配慮をしている病院は稀です!

ですが、線維筋痛症の専門医師で権威である時計台内科リウマチ科の今野医師は、化学物質過敏症の症状も出ている患者を診ることもあるため、そうした患者が初診で来る場合、朝一で人が来る前に検査を終わらせて帰れるように工夫をしてくれていたりします。

ただ、化学物質過敏症と線維筋痛症の合併と共存を認めないスタンスの医師のため、最終的にどこかに原因があるはずだ!とのスタンスで診療する医師だったりします。

勿論、原因をきちんと検査で見つけてくれるならそれに越したことはありません。

ただ、合併を認めないスタンスの医師は誤診が非常に多いです!さらに触診をしないで問診から診断を決める医師はその確立がさらに高いです!これら二つがそろったらその医師は信頼しないほうがいいでしょう。

ちなみに経験則です。

 

これら三大傷病は専門医間でも見解が割れている!

化学物質過敏症、線維筋痛症、筋痛性能脊髄炎/慢性疲労症候群などこれら三大傷病は、専門医師の間で物凄く見解が割れる病気です。

基本、内容としては合併と共存、原因があるならそれが主たる病気であって、この病気ではない!といった形です。

そして中には合併と共存を認める先生もおり、トリガーとなる傷病があってこれを併発してこれらの病気が連動するように合併してしまっているんだねと診てくれる先生もいます。

場合によってはそれらを無いと存在自体否定する医師もいます。

よって、物凄く難しい問題なんです。

ウルフ

医師の匙加減で処方も変わってくるから、振り回されるのはいつも患者の側だ。

札幌はたまたま線維筋痛症の専門医師が複数いたから、信頼できる先生を探すという事ができたが他所の地域だとそもそも専門医師がいない場合が多い。

カズミ

その先生を信じるしかないけど、信じた結果が悪化じゃとんでもない話だよね。

ウルフ

化学物質過敏症が起点となっているなら、線維筋痛症や筋痛性能脊髄炎の専門医師だとしてもMCSへのスタンス、コレ次第で信頼できるかどうかを見分けるしかないわな。

下手な治療は受けないほうがまだマシだ。

特に脳脊髄液減少症のような、治療法に刺激を加えるものがある疾患が絡むようなら、線維筋痛症との合併は本当に慎重にならないといけません。

線維筋痛症は刺激を与えれば与えるほど、悪化する病気です!

 

理想の専門医師はそれら合併症専門医と連携できる医師!

たまに専門医師同士、自分の書籍や論文の文献を送りあったりすることがあるそうです。

それのように専門医師同士でやり取りして、その分野の治療や知識を取り入れて理解を深めて可能ならその医師を紹介して、連携して治療に当ってくれる医師にかかれることが一番理想的です。

難病指定されていない、難治性の難病で福祉援助のハードルが異様に高い病気がスクラムを組んで襲い掛かってくるような病気です。特に長期化すればするほどそのスクラムは強固です!

そして日本はそれらスクラムを精神的なものと片付けたいので、一行に認めようとしませんし医療の発展もさせるつもりは無く、難病指定するつもりもありません!

専門医が少ない上に見解も割れる、信頼置ける先生もまた少ないという本当になったら最後みたいな病気です。

たまにツイッターで線維筋痛症は痛みを薬でコントロールできるから楽でいいよね、化学物質過敏症は家にいれば安全でいいよね。慢性疲労は疲れるだけじゃん。とか見ますけど・・・いやいや!すべて合併して経験した身で言います。

全部ヤバイしタチが悪い!

  1. 目に見えない病気は確かに理解されなくて辛い!

    目に見える車椅子だからといっても、若い女性が年寄りに嫌がらせされる事例だってある。病気に楽も辛いもクソもない!ただしかすり傷と五体不満足を同じベクトルで語るのは論外です。

  2. 専門医師の少ない病気は基本的に全て辛い!

    確実な情報も無ければ知識もない、ネットの情報を頼りに自分に当てはめていくしかありません。その場合、誤診の問題もあるので、本当に辛いものです。

  3. 同病者間でも個人差や体質差が絡み差がでるから辛い!

    そのまんまの意味です。そして大抵、自分を規準にするので相手が自分より軽い場合、痛い目にあうのは自分の事が高確率で多いです。またその逆もしかりです。
    同病者同士の場合は、重傷者を規準に合わせてあげましょう。

はっきりこれらの難病でどれが楽とかいいとかありません。PS7前後になれば間違いなく仕事に就けないレベルで酷い状態になるのは間違いないです。

 

まとめ

急務は専門医師の育成と、少しでも治療方針とスタンスの確立です。そして合併に対する正確な見解です。

線維筋痛症と脳脊髄液減少症の合併共存を認めないがために、ブラッドパッチをして線維筋痛が悪化した事例だってあるんです。ちなみに原理でいえば脳脊髄液が原因だからそれが治れば、線維筋痛症も治まるだろうと医師は考えていたはずでしょう

一度上がったセンサーを戻すのって容易じゃないんです、上がったらもう原因同行じゃなくて振り切れた状態ありきで考えて治療を考えないとダメなんですよ。

ちなみにこれらの病気をもって大学病院で造影剤や外科的処置を伴う検査を嫌がるのは、それらの持病が悪化するリスクが高いと考えてその責任を回避したいからという根底にあります。

これらを持っている状態で検査などするにあたり、造影剤や切除をともなうような検査ですらリスクが高いと大学病院の医師は診るわけです。

合併を認めずブラッドパッチを強行した医師が愚かで、保険適用外の治療で金目当てだったんだろうなと思われても仕方の無いレベルだと思います。

ウルフ

ちなみにその事例を友の会で見て、その診断に納得がいかずに他の専門医師にかかることにして、リウマチが見つかったのが筆者だ!

化学物質過敏症だけでも難しいのに、それらにともなう合併症はさらに難しい。それでも国は何もしてくれない。化学物質過敏症はまだ国会で質疑をしてくれる議員がいますが、他の病気にもそうした議員が出てくれないとこまりますよね。

ここまで振り返ります。

  1. 化学物質過敏症が合併症の正確な診断を受けるのは難しい!
  2. 障害年金の対象疾病もあるので診断を受けるメリットはある。
  3. ただ専門医師間で意見の割れているものも多いので、振り回される可能性も高い!
  4. 化学物質過敏症の身で病院にかかること自体が大変!

ハッキリ言うとハードルだらけです。

ウルフ

線維筋痛症は血液に出ないリウマチの可能性もあるので、スカイプ診療とかまず出来ないからな。

絶対に触診は必要だ!

カズミ

専門医師を増やすしかないじゃん・・・

ただ、線維筋痛症は「関節リウマチ、脊椎関節炎(付着部炎・仙腸関節炎)、線維筋痛症」これら3つで三大リウマチ性疾患と言われているそうです。

検索して近隣に専門医が出てこないとしても、場合によっては「大きいリウマチ科に問い合わせれば、ここなら診れるかもしれない」と紹介してもらえる可能性があります。

今回はこのあたりにさせていただきます、筋痛性能脊髄炎/慢性疲労症候群も脳の炎症やポトフラフィーで分かってきた部分もあるので、そのうちそのあたりの脳外科とかで診れるようになって欲しいなと思ってます。

以上、愚痴交じりでしたがこのたりで終わらせていただきます。

最後までお読み頂きありがとうございます!この記事が誰かの役に立ちますように!

 

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