多重合併症を持っている自分の立ち回り!工夫!

当然の如く、私は現在働ける状況でなく一人暮らしのため生活保護を受給しております。障害者年金は該当せず、障害者手帳は先生の協力も虚しく審査で落ちたため精神の3級のため障害者などの加算はついておりません。

そんな私の合併症はあらためて、化学物質過敏症と線維筋痛症、そして筋痛性能脊髄炎/慢性疲労症候群と躁うつ病、関節リウマチ(脊椎関節炎)などがあります。

化学物質過敏症の基本は活性炭マスクや反応物質を避けることとある程度、イメージが出来るでしょうけれども他について、具体的にどういう立ち回りまた工夫があるか今回はお話して行きたいと思います。

 

合併症の持つ共通の症状!

これらの傷病は専門医師が少なく、学会でも意見や見解の割れる病気です合併が無いと言い張るスタンスの医師もいれば、共存と合併を認める医師もおります。

そのため患者のかかる医療機関の専門医ごとで恐ろしいことに、扱いが本当に変わってくる話になってきます。そのため誤診や片方しか認めない治療スタンスによる悪化の事例など、友の会で聞くことが非常に多かったりします

一例を出しますが・・・線維筋痛症と脳脊髄液減少症の事例をあげたいと思います。これらを合併症を認めないスタンスで脳脊髄液減少症の治療に効果的とされるブラッドパッチ療法をしたところ、線維筋痛症が悪化したという事例があります。

その事例を知っているため、私は根本的に合併症を認めないスタンスの医師を信頼しないようにしています。複雑で難病の難治性の病気は複雑な要因がありそれが要因の一つとしても、キッカケを与えたり下手に刺激を与えることで痛みセンサーの悪化を招くことがあります。

そのため手術など事故後など、キッカケを通して発症するケースもありますし、ストレスを通して悪化してステージが上がる場合もあります。

そして、これらの病気の共通点として額間接症や自律神経失調症、メニエール病、うつ病などの精神合併症、光過敏や音過敏、化学物質過敏症、認知機能低下などいろいろあります。

厄介なのは光過敏と音過敏、そしてメニエール病などの自律神経機能の低下や認知機能の低下です。

仕事でダイレクトで影響がでるものですし、暇つぶしにTVやゲーム、PCでネット検索といった作業などが本当に出来ないレベルで目が痛い、顔面が痛くなるレベルで光に対して猛烈な痛みを感じるんですね。

光過敏

蛍光灯、太陽、テレビ、パソコン、外灯、対向車のライト、スマホ画面、すべての明るいものがダメになりますね。

こういう場合はもう私の場合、おでこにシップをはり、頭を冷やすようにして部屋を暗くして横になるひたすら横になるしかありません。夏場はアイス枕もあり。

そしてトイレに行くときに電気をつけてまた具合が悪くなるんですよね。なので便器を確認して、すぐ消して座って用を足す感じです。

 

合併症になって主に光過敏と倦怠感が強く出るようになった。

合併症になって目のダメージ、そして脳へのダメージが多く出るようになり、筋痛性能脊髄炎/慢性疲労症候群のせいかすこし何かをしただけでも微熱状態ですぐ横になりそれが数日続くようになりました。

そこで私の立ち回りとして、頭の放熱をするようにする工夫として熱さまシートや冷シップをおでこや顔に貼るようにしています。これをするのとしないのとでは、日常生活の稼働時間が全く違います。

そして目のダメージを軽減するため、ブルーライトカットのメガネをしてメガネに明かりをカットできるよう少し色を入れています。当時は就職活動に躍起になっていたため、指摘をされても「ブルーライトカットをいれてるので青く見えるだけです」と誤魔化せる程度の青さにしてます。

恐らく次に作るときはガッツリ色を入れることでしょう。

またパソコンの画面も明るさを落としております。携帯の明るさも落としております。そして、立ち回りをしやすいようスケジュールを固定化して動きやすいようにしています。

年々頭を使うのが難しくなり、認知力と集中力が低下して、イレギュラーなどに対応するともう疲労感が物凄いんですよね。何も出来ないどころか数日稼動不能になります。

一日行動2回が限度になったぐらいに、筋痛性能脊髄炎/慢性疲労症候群のPS値が上がってきたなと実感しました。

体力はあることはあるんですよね、なので一回の無理は聞くけど回復に時間が凄くかかる感じですね。使い捨ての乾電池みたいな身体です。

恐らく同病者が一人で辛うじて病院へ行ける状態で、通院するときの感じってこれに近い感覚なのではないでしょうか?と思うときがあります。

ウルフ

症状さや個人差もあるし、合併症が多すぎてどれからどの症状が出てるって、言えるレベルじゃないのが難しい話だ。

ちなみにその部分の精神的影響を憂慮して、精神科医は重く捉えて診断してくれたらしいぞ。

カズミ

それでもガッツリ作りこんだ診断書で落とされたんだから、札幌どれだけ単身者に厳しいのよって話よね。

ちなみに今年に入って、25kg体重が落ちてます。近隣住民に別人と驚かれるレベルでやせてってます(笑)買いにもいけないし、宅配は高いしで正直手も足もでません。

 

毎年状況が変わり立ち回りが追いつかない!

これはもう毎年の話ですね、2013年以降ぐらいから毎年です。香り長持ちやレノアのCMでパパ臭いを世間で浸透させたぐらいから、もう毎年です。

昨年のデータや蓄積、参考が当てにならないんです。悪い意味で悪くなってるんです。そのため毎年立ち回りに改変が求められ、値上げラッシュも加わり保護費の削減も加わり、追いつかないという状況に陥ってます。

恐らく何十年とこの病気で悩まされてる人でも、ベテランでもある程度知識があっても立ち回りだけは固定化できず、生活保護者ならもう最低限の回避ぐらいしか出来ないかと思います。

悪い意味で毎年、香料事情と需要が変わるんです!

  1. 新製品の柔軟剤は香料が今までの2倍一億個のものがでた!

    ぶっちゃけ消臭を謳ってる柔軟剤は消臭じゃなくて、上書きですからね強臭の。しかも消臭成分が2倍で一億個!一人でも多くの人が化学物質過敏症になって、柔軟剤を買わない世の中にならない限り止めませんね!

  2. 世間で柔軟剤押しを進めるバラエティが多すぎる。

    柔軟剤を壁に塗ればホコリ対策になるだの、現役に衣類を漬け込めばダメージが回復するだのとんでもない事を言いふらしてます。

  3. 柔軟剤を残すためにすすぎを少なくした「ジェルボール専用洗濯機」が登場!

    敵ですね我々の。近付いたら一発で我々のKO負け、自宅付近でも使われたら空気で来るのでもう本当にガスボンベをしょってスーツを着込んで暮らさないといけない時代が来そうですね。もしくは国民全員化学物質過敏症発病が先か。

正直、メディアで取り上げられていた割に認知度や検索数の少なさは知っていたので、それほど世間に認知されているわけじゃないのだなとは分かってました。

クラウドソーシングでツールを知って、活用してみて知っていたので「検索してみた人って少ないんだなあ」と分かってたので、香料過多ブームとさらにもっともっと香料をという需要は続くだろうと思ってました。

ただ、一億個にジェルボール専用すすぎを少なくする香りモードかあ・・・と考えたとき、使用者全員発症してくれないかなと思っちゃいますよね。

 

まとめ

立ち回りを公開したところで、私の場合は持病が合併症を併発に発展したので別の意味でも立ち回りが変わってます。

ただ似たり寄ったりの症状も多いので、そのあたりのケアの仕方は共通する部分はあります。そしてシップに関しては肌の問題と化学物質過敏症で使えるか使えないかが分かれる問題もあります。

その場合は、保冷剤にタオルをまいて当てるだけでも違うかと思います。大抵我々の頭痛は高確率で偏頭痛と緊張型頭痛の混合型とされています。一般の医師だと頭痛の頻度から緊張型と診断します。

とりあえず、冷やして楽になれば偏頭痛と見て間違いありません。

立ち回りを公開と言っても対した情報は出せてませんが、また分けて公開して行きたいと思います。今回に関しては・・・

  1. 合併症の場合共通する症状が多いため、それに対するアプローチをする。
  2. 光過敏の場合、画面の明るさを落としたり、サングラスなどで物理的工夫でマシになったりする。
  3. 毎年香料事情は厳しくなっていくので、立ち回りや防毒マスクの早期導入など、軽症のうちに検討する必要があるかもしれません。

特に3は後手後手で悪化しきって、手も足も出なくなる前に試しておく必要はあるかと思います。

体質差や個人差などありますので、くれぐれも気をつけてください。特にシップや熱さまシート関連は本当に肌に出たり、反応が強く出る出ないが分かれたりします。

試す際は気をつけてする事と、異常を感じたらすぐに使用を止めてください。

今回は以上となります、最後までお読み下さりありがとうございました。

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